Als je kind extra veel van je nodig heeft
Ouder zijn van een kind met autisme kan mooi, bijzonder en tegelijkertijd intensief zijn.
Misschien heeft je kind veel behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid. Veranderingen kunnen moeilijk zijn. Drukke situaties vragen extra voorbereiding of je kind raakt snel overprikkeld.
Als ouder leer je vaak precies wat je kind nodig heeft.
Je denkt vooruit. Je past situaties aan. Je probeert spanning te voorkomen en bent er wanneer het toch te veel wordt.
Dat doe je vanuit liefde.
Maar al dat aanpassen, opletten en zorgen kan ook veel van jou vragen.
Altijd een paar stappen vooruitdenken
Misschien herken je dat je voortdurend vooruitdenkt.
Een verjaardag is niet zomaar een verjaardag.
Hoe druk wordt het? Hoe lang kunnen we blijven? Is er een rustige plek? Wat doen we als mijn kind overprikkeld raakt?
Een vakantie, schooldag, familiebezoek of onverwachte verandering kan dezelfde voorbereiding vragen.
Voor anderen lijken het misschien kleine dingen.
Maar wanneer je iedere dag rekening moet houden met prikkels, veranderingen en de draagkracht van je kind, kan dat veel energie kosten.
Je staat voortdurend ‘aan’
Sommige ouders merken dat ze nauwelijks meer helemaal ontspannen.
Ook wanneer het rustig is, blijf je alert.
Je luistert naar geluiden vanuit de andere kamer. Je houdt in de gaten hoe je kind zich voelt. Je merkt kleine veranderingen op omdat je weet dat spanning zich kan opbouwen.
Misschien probeer je problemen al op te lossen voordat ze ontstaan.
Daardoor kan je lichaam gewend raken aan voortdurend klaarstaan.
En zelfs wanneer je eindelijk tijd voor jezelf hebt, lukt het misschien niet meer zo gemakkelijk om tot rust te komen.
Als anderen het niet begrijpen
Autisme is niet altijd zichtbaar.
Mensen zien misschien een kind dat tijdens een verjaardag boos wordt, zich terugtrekt of niet wil meedoen.
Ze zien niet altijd wat eraan voorafging.
Misschien krijg je opmerkingen als:
“Je moet gewoon wat strenger zijn.”
“Alle kinderen doen dat weleens.”
“Hij moet er toch aan leren wennen.”
Dat kan pijnlijk zijn.
Jij kent je kind en weet hoeveel moeite sommige situaties kosten.
Steeds opnieuw moeten uitleggen of verdedigen waarom je bepaalde keuzes maakt, kan ervoor zorgen dat je je alleen voelt in het ouderschap.
Je eigen leven steeds aanpassen
Misschien ga je minder vaak naar verjaardagen.
Een spontaan dagje weg is lastig.
Je spreekt minder af met vrienden omdat het thuis onrustig is.
Of één ouder blijft regelmatig thuis met het kind terwijl de rest van het gezin ergens naartoe gaat.
Aanpassen kan nodig zijn en soms juist veel rust geven.
Maar wanneer je jarenlang vooral rekening houdt met wat haalbaar is voor je kind, kan je eigen wereld ongemerkt kleiner worden.
Misschien weet je op een gegeven moment niet eens meer goed wat jij nodig hebt.
Zorgen over school en ontwikkeling
Voor veel ouders stopt de zorg niet thuis.
Misschien zijn er gesprekken met school, hulpverleners of andere betrokken professionals.
Je vraagt je af of je kind op de juiste plek zit.
Wordt mijn kind begrepen?
Krijgt mijn kind voldoende ondersteuning?
Hoe gaat het sociaal?
Wat gebeurt er als het op school niet meer lukt?
Soms moet je als ouder steeds opnieuw uitleggen wat je kind nodig heeft en opkomen voor zijn of haar belangen.
Ook dat vraagt energie.
Zorgen over de toekomst
Wanneer je kind autisme heeft, kunnen er vragen zijn waarop je nu nog geen antwoord hebt.
Kan mijn kind later zelfstandig wonen?
Zal mijn kind vrienden krijgen?
Kan mijn kind later werken?
Wie helpt mijn kind als ik er niet meer ben?
Misschien is je kind nog jong en liggen deze vragen jaren in de toekomst.
Toch kan je hoofd er nu al mee bezig zijn.
Je probeert een toekomst op te lossen die je nog niet kunt kennen.
Dat kan veel onrust geven.
Verdriet mag er ook zijn
Dit is voor veel ouders moeilijk om over te praten.
Je kunt ontzettend veel van je kind houden en tegelijkertijd verdriet ervaren.
Misschien had je je het ouderschap anders voorgesteld.
Je ziet andere kinderen dingen doen die voor jouw kind moeilijk zijn. Misschien moet je verwachtingen over school, zelfstandigheid of jullie gezinsleven aanpassen.
Dat kan pijn doen.
Soms volgt daarna meteen schuldgevoel.
Ik zou toch gewoon blij moeten zijn met mijn kind zoals het is?
Maar verdriet betekent niet dat je jouw kind afwijst.
Je kunt je kind volledig liefhebben en tegelijkertijd verdriet hebben over dingen die moeilijk zijn of anders lopen dan je had gehoopt.
Schuldgevoel als ouder
Misschien vraag je jezelf regelmatig af of je het wel goed doet.
Ben ik geduldig genoeg?
Had ik anders moeten reageren?
Doe ik genoeg?
Geef ik mijn andere kinderen wel genoeg aandacht?
Wanneer je moe bent en een keer kortaf reageert, kun je daar nog uren over nadenken.
Ouders die veel verantwoordelijkheid voelen, kunnen streng worden voor zichzelf.
Maar intensief ouderschap vraagt veel.
Je hoeft niet iedere situatie perfect op te lossen om een betrokken ouder te zijn.
Ook je relatie kan onder druk komen te staan
De zorg voor een kind met autisme kan invloed hebben op je relatie.
Misschien denken jij en je partner anders over wat jullie kind nodig heeft.
De één probeert meer structuur te bieden, terwijl de ander sneller wil loslaten.
Of misschien draagt één van jullie het grootste deel van de dagelijkse zorg.
Wanneer er weinig tijd en energie overblijft, kan jullie relatie vooral gaan draaien om praktische zaken:
Wie haalt de kinderen?
Wie gaat naar het gesprek op school?
Wie blijft thuis?
Wanneer hebben jullie nog tijd voor elkaar?
Verschillend omgaan met de situatie betekent niet dat één van jullie het verkeerd doet. Maar het kan wel belangrijk zijn om aandacht te houden voor wat de langdurige belasting met jullie doet.
Wanneer je vooral nog aan het zorgen bent
Misschien merk je dat bijna alles om je kind draait.
Je organiseert.
Je begeleidt.
Je regelt.
Je voorkomt.
Je vangt op.
En ergens onderweg raak jijzelf steeds verder uit beeld.
Je slaapt slecht, bent sneller geïrriteerd of voelt je voortdurend moe. Misschien heb je weinig zin om mensen te zien of merk je dat je nauwelijks meer plezier ervaart.
Dat kunnen signalen zijn dat de belasting te groot begint te worden.
Je hoeft niet te wachten totdat je volledig bent uitgeput.
Goed voor jezelf zorgen is niet egoïstisch
Als je kind veel ondersteuning nodig heeft, kan tijd voor jezelf bijna als luxe voelen.
Maar jij bent niet alleen ouder.
Je bent ook een persoon met eigen behoeften, relaties, grenzen en dingen die voor jou belangrijk zijn.
Goed voor jezelf zorgen betekent niet dat je je kind minder belangrijk vindt.
Het kan juist nodig zijn om langdurig beschikbaar te kunnen blijven.
Soms begint dat heel klein.
Rust nemen zonder jezelf daarvoor te veroordelen.
Hulp accepteren.
Een grens aangeven.
Of eindelijk uitspreken:
Ik hou ontzettend veel van mijn kind, maar ik vind het soms ook heel zwaar.
Beide kunnen waar zijn.
Begeleiding voor ouders van een kind met autisme
Bij Le Gage – Centrum voor Angst en Trauma ligt de begeleiding niet op het behandelen van het autisme van je kind.
De aandacht ligt op jou als ouder.
Op wat langdurig zorgen met je doet.
Misschien ben je overbelast. Je piekert veel over de toekomst. Je vindt het moeilijk om grenzen te stellen of voelt je schuldig wanneer je voor jezelf kiest.
Misschien is er ook verdriet om verwachtingen die je hebt moeten aanpassen.
Samen kunnen we kijken naar hoe je ruimte kunt maken voor moeilijke gedachten en gevoelens, hoe je beter je eigen grenzen kunt herkennen en hoe je verbonden kunt blijven met wat voor jou belangrijk is.
Niet door het intensieve ouderschap weg te nemen.
Wel door ervoor te zorgen dat jij jezelf er niet volledig in hoeft kwijt te raken.
Je kind verdient ondersteuning waar dat nodig is. Maar jij als ouder mag die ondersteuning ook krijgen.
