Als ouderschap anders loopt dan je had verwacht
Wanneer je kind een verstandelijke beperking heeft, kan het ouderschap anders zijn dan je vooraf had gedacht.
Misschien heeft je kind veel begeleiding nodig bij dagelijkse dingen. Misschien verloopt de ontwikkeling langzamer of anders. Er zijn afspraken met artsen, school, begeleiders of andere hulpverleners.
En ondertussen ben je gewoon ouder.
Je houdt van je kind. Je kent de kleine gebaren, de humor, de eigenheid en de dingen waar je kind van geniet.
Maar er kunnen ook momenten zijn waarop je moe bent, je zorgen maakt of verdriet voelt.
Liefde voor je kind en het soms zwaar vinden kunnen naast elkaar bestaan.
Meer zorg dan je had verwacht
Sommige kinderen met een verstandelijke beperking hebben langdurig extra ondersteuning nodig.
Misschien help je meer bij aankleden, eten, communicatie of persoonlijke verzorging. Je begeleidt je kind bij nieuwe situaties en probeert de wereld begrijpelijk en veilig te maken.
Hoeveel ondersteuning nodig is, verschilt natuurlijk sterk per kind.
Maar wanneer je kind langdurig veel begeleiding nodig heeft, kan dat veel van jou als ouder vragen.
Zorg stopt niet altijd aan het einde van de dag.
Altijd blijven nadenken
Ook wanneer je even niet actief voor je kind zorgt, kan de zorg in je hoofd doorgaan.
Hoe gaat het straks op school?
Begrijpen anderen mijn kind wel?
Is deze begeleiding geschikt?
Wat heeft mijn kind nodig om zich verder te ontwikkelen?
Je bent misschien voortdurend aan het plannen, overleggen en vooruitdenken.
Daardoor kan het moeilijk zijn om echt vrij te zijn van de verantwoordelijkheid die je voelt.
De periode rond de diagnose
Voor sommige ouders komt al vroeg naar voren dat hun kind zich anders ontwikkelt.
Bij anderen duurt het langer.
Misschien had je zelf al een gevoel dat er iets speelde. Of misschien kwam de diagnose juist onverwacht.
De periode van onderzoeken en gesprekken kan veel emoties oproepen.
Opluchting omdat er eindelijk duidelijkheid is.
Verdriet.
Angst.
Boosheid.
Verwarring.
Of misschien voel je in eerste instantie helemaal niet zoveel omdat er vooral veel geregeld moet worden.
Er bestaat geen juiste manier om met zo’n periode om te gaan.
Verdriet om verwachtingen die veranderen
Als ouder heb je vaak al beelden van de toekomst voordat je weet hoe je kind zich zal ontwikkelen.
De eerste schooldag.
Vriendjes maken.
Zelfstandig op pad gaan.
Een opleiding.
Werk.
Misschien later een eigen huis.
Wanneer je hoort dat je kind een verstandelijke beperking heeft, kunnen sommige van die verwachtingen veranderen of onzeker worden.
Dat kan verdriet geven.
Dat verdriet betekent niet dat je minder van je kind houdt.
Je kunt heel gelukkig zijn met wie je kind is en tegelijkertijd rouwen om een toekomst die je anders had voorgesteld.
Die twee gevoelens kunnen tegelijkertijd bestaan.
Jezelf vergelijken met andere gezinnen
Vergelijken gebeurt vaak vanzelf.
Je ziet kinderen van dezelfde leeftijd zelfstandiger worden.
Andere ouders vertellen over schoolprestaties, sportclubs of logeerpartijtjes.
Misschien merk je dat zulke gesprekken je soms raken.
Niet omdat je een ander zijn geluk niet gunt.
Maar omdat je ineens wordt herinnerd aan dingen die voor jouw gezin anders zijn.
Dat kan soms een eenzaam gevoel geven.
Zorgen over de toekomst
Een van de zwaarste kanten van het ouderschap kan de onzekerheid over later zijn.
Wanneer je kind waarschijnlijk langdurig ondersteuning nodig heeft, kunnen grote vragen ontstaan.
Kan mijn kind later zelfstandig wonen?
Welke vorm van begeleiding zal nodig zijn?
Kan mijn kind werken?
Zal mijn kind gelukkig zijn?
En misschien een gedachte die moeilijk is om uit te spreken:
Wie zorgt er voor mijn kind als ik dat niet meer kan?
Het is begrijpelijk dat zulke vragen je bezighouden.
Tegelijkertijd zijn veel antwoorden nu nog niet bekend.
Daardoor kun je veel energie kwijt zijn aan een toekomst waarop je op dit moment maar beperkt invloed hebt.
Veel regelen en steeds opnieuw uitleggen
Naast de emotionele kant kan er ook praktisch ontzettend veel op ouders afkomen.
Afspraken met zorgverleners.
School.
Gemeente.
Onderzoeken.
Aanvragen.
Begeleiding.
Formulieren.
Overleggen.
Misschien moet je steeds opnieuw uitleggen wie je kind is en wat je kind nodig heeft.
Je bent daardoor niet alleen ouder.
Je bent soms ook organisator, begeleider en belangenbehartiger.
Dat kan vermoeiend zijn, zeker wanneer je het gevoel hebt dat je steeds opnieuw moet vechten voor passende ondersteuning.
Wat doet dit met je relatie?
Intensieve zorg kan ook invloed hebben op je relatie.
Misschien gaan jij en je partner anders om met de situatie.
De één wil veel praten.
De ander richt zich vooral op praktische zaken.
De één maakt zich veel zorgen over later, terwijl de ander probeert vooral naar vandaag te kijken.
Daarnaast kan de verdeling van de zorg spanning geven wanneer één ouder veel meer dagelijkse zorg draagt.
Wanneer bijna alle gesprekken over kinderen, afspraken en zorg gaan, kan de relatie zelf langzaam naar de achtergrond verdwijnen.
En de andere kinderen in het gezin?
Wanneer één kind veel zorg nodig heeft, kun je je ook zorgen maken over broertjes of zusjes.
Krijgen zij wel genoeg aandacht?
Moeten ze zich te vaak aanpassen?
Vraag ik te veel van ze?
Misschien probeer je voortdurend de behoeften van iedereen in evenwicht te houden.
Dat kan opnieuw schuldgevoel geven.
Je wilt het voor al je kinderen goed doen.
Maar je kunt jezelf niet op ieder moment eerlijk over iedereen verdelen.
Wanneer je jezelf langzaam kwijtraakt
Langdurig zorgen kan ervoor zorgen dat je steeds minder tijd overhoudt voor jezelf.
Misschien werk je minder.
Je ziet vrienden minder vaak.
Sporten of hobby’s verdwijnen naar de achtergrond.
Zelfs wanneer je even tijd hebt, ben je misschien te moe om iets te ondernemen.
Langzaam kan je leven steeds meer bestaan uit:
zorgen, regelen, begeleiden en doorgaan.
Dan kan op een gegeven moment de vraag ontstaan:
Waar ben ik eigenlijk nog in dit verhaal?
Je hoeft niet altijd sterk te zijn
Misschien zeggen mensen dat ze bewondering hebben voor hoe sterk je bent.
Dat kan fijn zijn om te horen.
Maar het kan ook voelen alsof je altijd sterk moet blijven.
Je hoeft niet iedere dag positief te zijn.
Je mag moe zijn.
Je mag verdrietig zijn.
Je mag soms boos zijn op de situatie.
En je mag verlangen naar een dag waarop je even nergens verantwoordelijk voor bent.
Dat maakt je geen slechte ouder.
Het maakt je mens.
Ook jij mag ondersteuning krijgen
Als ouder ben je misschien vooral gewend om hulp voor je kind te zoeken.
Maar langdurige zorg kan ook psychisch veel van jou vragen.
Misschien ben je voortdurend gespannen.
Je piekert veel over de toekomst.
Je voelt je schuldig wanneer je iets voor jezelf doet.
Of je merkt dat je vooral nog functioneert en nauwelijks meer echt tot rust komt.
Je hoeft niet te wachten totdat je volledig bent uitgeput voordat je ondersteuning voor jezelf zoekt.
Begeleiding voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking
Bij Le Gage – Centrum voor Angst en Trauma ligt de aandacht niet op het behandelen of begeleiden van de verstandelijke beperking van je kind.
De aandacht ligt op jou als ouder.
Op de zorgen die je draagt.
Op verdriet om verwachtingen die zijn veranderd.
Op schuldgevoel.
Op spanning en overbelasting.
En op de onzekerheid over een toekomst die je niet volledig kunt voorspellen.
Samen kunnen we kijken naar hoe je ruimte kunt maken voor wat moeilijk is, zonder dat je hele leven door zorgen wordt bepaald.
En naar een vraag die bij intensief ouderschap gemakkelijk wordt vergeten:
Wat heb jij nodig om dit leven te kunnen blijven dragen zonder jezelf daarin kwijt te raken?
Je hoeft niet minder voor je kind te zorgen om ook voor jezelf te mogen zorgen.
